Ο Terry Pratchett βοήθησε τη μητέρα μου να αντιμετωπίσει το σύνδρομο Alzheimer | Ζωή | 2018

Ο Terry Pratchett βοήθησε τη μητέρα μου να αντιμετωπίσει το σύνδρομο Alzheimer

Ο Sir Terry Pratchett. Ο πρώτος άγνωστος συγγραφέας του φανταστικού βρετανικού Sir Terry Pratchett,

που πέθανε την Πέμπτη , όταν ήμουν Googling οπίσθια φλοιώδης ατροφία (PCA), μια σπάνια μορφή πρώιμης -η νόσος Alzheimer. Ο Pratchett, συγγραφέας της σειράς Discworld , είχε γράψει μια σειρά άρθρων σε βρετανικές εφημερίδες σχετικά με το γεγονός ότι η PCA, μια ασθένεια που κλείνει την επικοινωνία μεταξύ του εγκεφάλου και των ματιών. Η μητέρα μου μόλις είχε διαγνωσθεί και ήμουν απελπισμένη για πληροφορίες. Τα άρθρα του Pratchett, στα οποία ορκίστηκε να συνεχίσουν να γράφουν μυθιστοριογραφία, πρόσφεραν τέτοια άνεση. Η νόσος εμφανίζεται συχνά σε ηλικία περίπου 50 ετών και ξεκινάει σιγά-σιγά, οπότε οι ταλαιπωρίες απογοητεύονται από τις λεπτές αλλαγές στις γνωστικές τους ικανότητες. Στην αρχή, δυσκολεύονται να βρουν τα κλειδιά τους, ακόμη και όταν βρίσκονται σε τραπέζι μπροστά τους - και η κατανόηση των οδηγιών και των οδηγιών συνταγών είναι αδύνατη. Λόγω της νεαρής ηλικίας και των οπτικών συμπτωμάτων, οι λανθασμένες διαγνώσεις είναι συχνές. Οι γιατροί είπαν στον Pratchett ότι είχε υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο, ενώ η κατάσταση της μαμάς μου χαρακτηριζόταν ως πνευματική καταστροφή και μικρή διαταραχή της γνωστικής λειτουργίας. Η διάγνωση PCA ήρθε τελικά το 2013.

Για τη μαμά, τα άρθρα του Pratchett ήταν μια σωτηρία. Εδώ ήταν ένας λαμπρός, αστεία, λογοτεχνικός άνθρωπος που είχε την ίδια ασθένεια όπως και έκανε. Κοίταξε νέους σαν αυτήν και ήταν υποχρεωμένος να «κρατήσει τα πράγματα χαρούμενα». Ήταν πολύ εντυπωσιασμένος που ήταν σε θέση να συνεχίσει να γράφει - χρησιμοποιώντας λογισμικό υπαγόρευσης ή βοηθός - καθώς δεν μπορούσε πλέον να εκτελεί τα καθήκοντά της ως ταμίας. Συνέχισε τα άρθρα της και όταν έπρεπε να εξηγήσει την PCA σε κάποιον νέο, μείωσε την αμηχανία της τραβώντας τα άρθρα του Pratchett. Επειδή είχε την ασθένεια, θεώρησε ότι ήταν σε καλή επιχείρηση.

Η Pratchett έδωσε πάνω από μισό εκατομμύριο λίρες στην έρευνα του Alzheimer και πήρε μέρος σε πειραματικές θεραπείες. Εν τω μεταξύ, η κατάσταση της μαμάς μου πήρε μια στροφή. Πήγε για μια σπονδυλική στήλη (μια διαδικασία που δόθηκε για να επιβεβαιώσει τη διάγνωση PCA και να δοκιμάσει για γενετικούς παράγοντες) και αμέσως μετά υπέστη αιμορραγία στον εγκέφαλο. Αυτό επιτάχυνε την κάθοδο της στην Αλτσχάιμερ πολύ πιο γρήγορα από ό, τι αναμενόταν - και στα 61 είναι σε μακροχρόνια φροντίδα. Το όραμά της έχει σχεδόν εξαφανιστεί και με δεδομένες τις τρέχουσες γνωστικές της ικανότητες, σίγουρα δεν θα ήταν σε θέση να καταλάβει τα άρθρα της Pratchett που κρατούσε τόσο πολύ.

Υπάρχουν πολλά άγνωστα για το πώς η PCA θα επηρεάσει το υπόλοιπο της ζωής της μαμάς μου . Ελπίζαμε ότι ο Pratchett θα ήταν ο οδηγός μας. Στις 66, πέθανε στο κρεβάτι του, με την γάτα του να κοιμάται δίπλα του - και περιτριγυρισμένη από τους αγαπημένους. Όπως άλλοι γιορτάζουν έναν άνθρωπο ο οποίος τους έδωσε το μαγικό σύμπαν του

Discworld , είμαι για πάντα ευγνώμων που μοιράστηκε τον πάρα πολύ πραγματικό απολογισμό της ασθένειας που θα πάρει τη ζωή του.

Γράψτε Το Σχόλιό Σας